#CharliesFight

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charlie gard

Il piccolo guerriero Charlie Gard è morto due giorni fa, dopo che gli hanno sfilato dal naso i tubi del respiratore che gli permetteva di vivere. Non è morto a seguito della sua malattia, quindi, perché quando gli hanno interrotto la respirazione non c’era una diagnosi di morte cerebrale, ma era ancora vivo. Lo hanno fatto perché secondo i medici e i giudici la sua non era vita ma solo sofferenza, a prescindere dal dolore fisico che nessuno ha mai dimostrato che ci fosse. Charlie, comunque, era sedato. Lo hanno fatto perché nelle sue condizioni i medici del cosiddetto miglior ospedale pediatrico britannico fin dallo scorso novembre, appena avuta la diagnosi della sua malattia, hanno deciso che non valeva la pena che vivesse, e gli avrebbero staccato il respiratore subito, prima di Natale, se i genitori non si fossero opposti.

A novembre il comitato etico del Gosh ha infatti negato al bambino la tracheotomia, che si usa quando la respirazione artificiale si protrae nel tempo, perché erano certi che a Charlie di tempo ne sarebbe restato poco, ma non di suo – gli davano dai sei ai nove mesi di vita – piuttosto perché, come abbiamo capito, la sua era una degenerazione progressiva di una patologia letale, senza speranze di miglioramento, e il bambino aveva danni cerebrali.  Abbiamo capito che oramai anche nei migliori ospedali in questi casi la tendenza è che i malati, concretamente, si abbandonano e si fanno morire. Formalmente, invece, si dice qualcosa di diverso: per evitare sofferenze e “trattamenti futili” si fanno solo cure palliative, dando per assodato che queste non devono includere i sostegni vitali, (respirazione e nutrizione) che, se ci sono, vengono interrotti.

Charlie è morto probabilmente per abbandono terapeutico, sicuramente per eutanasia di stato, come ieri ha commentato Eugenia Roccella. Abbandono terapeutico, perché al Gosh le cure non hanno neanche provato a cercarle. E non sapremo mai cosa sarebbe successo se invece si fosse tentato. La dottoressa dell’ospedale “esperta” in malattie mitocondriali, che pure conosceva Hirano, il medico americano – i pochissimi studiosi del settore si conoscono tutti – l’ha contattato solo su richiesta dei genitori, che hanno trovato da soli, in internet, i trattamenti che avrebbero potuto aiutare Charlie.

Vorrei ricordare che Chris, il papà di Charlie, è un postino, e Connie, la sua mamma, è una badante. Ma già lo scorso dicembre avevano capito quello che i massimi esperti mondiali del settore, sette mesi dopo, hanno riconosciuto: quei trattamenti, provati su bambini con patologie diverse ma molto simili, forse potevano essere utili anche per loro figlio. Lo hanno capito perché per loro valeva la pena che Charlie vivesse, a prescindere da quanto sarebbe migliorato. Ma per i medici del Gosh evidentemente non valeva la pena neppure cercargli le cure. Un atteggiamento che di scientifico, tra l’altro, non ha niente: se si ragionasse così adesso chissà quante patologie sarebbero ancora letali.

Abbiamo detto eutanasia di stato perché si è compiuto un atto che ha cagionato direttamente e intenzionalmente la morte di Charlie. Come detto anche dal dott. Bertini dell’ospedale Bambino Gesù in conferenza stampa, il ventilatore si stacca in presenza di diagnosi di morte cerebrale. Cioè si stacca quando non serve più. In caso di morte imminente, se l’organismo nel suo complesso cede, dal cuore ai reni al fegato, non sarà un respiratore a tenerlo in vita. Di stato perché decisa non dai genitori ma da autorità pubbliche, con procedure legali, in tutto il percorso. Un ospedale pubblico, sostenuto da chi dovrebbe amministrare la giustizia, ha di fatto messo in atto un sequestro di persona, impedendo ai genitori di Charlie di cambiare ospedale per loro figlio – ricordo che Chris e Connie non erano oggetto di provvedimenti restrittivi, nessuno li ha dichiarati incapaci a prendersi cura del piccolo – prima per impedire loro di tentare una cura, a loro spese, poi per imporre di staccargli il respiratore, e infine anche dove e quando farlo morire.

Se Gramellini ricorda addirittura che per qualcuno Charlie non è mai esistito, suggerendo che forse un po’ anche lui non considera la sua una vita vera e propria – Charlie fantasma del Louvre? – oggi sui giornaloni è un tripudio di ipocrisia e falsità. Sono solo sepolcri imbiancati quelli che fanno finta di credere alle patetiche, ridicole, false scuse del Gosh sulle dimensioni del ventilatore che non sarebbe entrato dalla porta d’ingresso; sul problema di salire le scale che non c’erano, visto che i Gard abitano a piano terra; sul problema del trasporto in ambulanza per le strade sconnesse, come se all’hospice ci sia arrivato su un morbido tappeto volante; sul problema di garantire la privacy alla famiglia, quando invece la denuncia per chi pubblicizzasse nome dell’hospice e orario della morte era solo per impedire democratiche pubbliche manifestazioni da parte dei sostenitori della famiglia Gard, che aveva pure trovato un’equipe di medici e infermieri disposti ad assistere il bambino per qualche giorno, in un hospice, per poter avere più tempo.

L’ha spiegato Connie Yates ma i giornali non lo scrivono e perciò anche se la sua dichiarazione è lunga vale la pena riportarne la gran parte perché non ci siano alibi:

Il primo dottore era un medico specialista ospedaliero di alto livello, in possesso di doppia iscrizione all’ordine dei medici del Regno Unito per pediatria e neonatologia. Il secondo era un medico specialista di medicina respiratoria pediatrica. Entrambi i medici erano disposti a condividere l’assistenza e le cure e a essere presenti in loco 24 ore su 24. Inoltre, avevamo a disposizione anche un’équipe d’infermieri di terapia intensiva che, a rotazione, sarebbe stata al capezzale di Charlie 24 ore su 24. In più, ci è stato offerto di poter utilizzare un appartamento con due camere da letto, completamente dotato di tutta l’attrezzatura necessaria. Al momento, Charlie non necessita di tale livello di assistenza, ma ha bisogno che ci si prenda cura di lui, ha bisogno di sentirci vicino. Nonostante noi e il nostro pool legale abbiamo lavorato instancabilmente per cercare di predisporre questa sfida pressoché impossibile, il giudice si è pronunciato a nostro sfavore e ha accordato quanto aveva richiesto il GOSH. Di conseguenza, questo ci concede pochissimo tempo insieme a nostro figlio. Non mi è consentito divulgare il luogo o quando tutto ciò avverrà, ma sono scioccata che dopo tutto quello che abbiamo dovuto sopportare, non ci sia stato concesso del tempo supplementare da poter trascorrere con Charlie. Dal momento che non ci è stato permesso di realizzare il nostro desiderio, abbiamo chiesto di poter avere del tempo extra, ma anche questo ci è stato negato*.

Che i giornali non riportino tutto questo è semplicemente vergognoso, è l’ennesima prova della loro inattendibilità. E da ultimo, va tenuto conto del “salto di qualità” del percorso giuridico riservato a Charlie, rispetto a quelli di Terry Schiavo ed Eluana Englaro, dove il problema delle corti era accertare il consenso delle due persone in stato vegetativo, fermo restando che tutti i familiari per Eluana e il marito per Terry spergiuravano sui rispettivi consensi a morire. Dal punto di vista giuridico c’è una differenza sostanziale. Ricordiamo che persino il famigerato protocollo olandese di Groeningen, quello che stabiliva procedure di eutanasia su piccoli nelle condizioni di Charlie, prevedeva necessariamente il consenso dei genitori. Con Charlie siamo ufficialmente entrati nel Mondo Nuovo dove l’eutanasia sui disabili gravissimi è decisa dallo Stato, con rigoroso procedimento legale. E in fondo, pensandoci bene, non è poi così Nuovo.

*Traduzione di Giuseppe Focone

CommentiCommenti 12

Mauro (non verificato) said:

Si, cara Morresi, ma - al netto della carità e della mancanza di giudizio che deve connotare chi crede - due parole sui genitori (sempre per evitare quell'ipocrisia che giustamente contesta) e sul loro errato sistema di priorità, le vogliamo dire o no?!
I genitori di Charlie, anche loro (e basta leggere le loro affermazioni) hanno contribuito a sacrificare il figlio sull'altare del principio della "qualità della vita". Loro, invece di affermare sempre e comunque il loro NO alla morte di Charlie, si sono arresi nel momento nel quale è stato chiaro che il piccolo Charlie non sarebbe potuto migliorare.
In disparte quindi le erodiane responsabilità di stato, magistratura e sanità inglesi, non le pare che la battaglia dei genitori - basata sulla qualità della vita e non sulla assoluta indisponibilità, sempre e comunque, della vita umana del proprio figlio - fosse perdente e ingiustificabile fin dal principio? Non le pare che tutto ciò meriti due parole che, oltre lei, non hanno detto Avvenire e (ca va sans dire) Mons Paglia?
Una delle poche, pochissime, voci chiare sul punto è stata quella di Benedetta Frigerio, eppure stiamo parlando di "fondamentali" di bioetica e di teologia morale...mah!

Emilio (non verificato) said:

Grandissima Assuntina. Un commento chiaro e limpido, senza inutili arrampicate sugli specchi e falsi distinguo del "dolore delle diverse scelte". Charlie è stato ucciso, assassinato dalla volontà di un'istituzione che avrebbe dovuto curarlo e di un'altra che svrebbe dovuto garantire la libertà di poterlo curare.
Il male sembra vincere sempre di più, ma resterà una piccola compagnia non disposta a piegarsi a questo volere e la storia cambierà un'altra volta.

Daniela (non verificato) said:

Sono perfettamente d'accordo con questo articolo appena letto: anch'io sono del parere che il piccolo e meraviglioso Charlie doveva avere l'opportunità di curarsi dignitosamente, così come desideravano i suoi genitori, che hanno sempre dimostrato di amare incondizionatamente il loro bambino ! Questa legge dell'eutanasia di stato e' ciò che di piu' disumano, di barbaro e di orribile ci possa essere ! Auguro ai medici e al personale paramedico del Gosh di Londra (spero di non sbagliare sul nome dell'ospedale) , di vero cuore, di passare presto gli stessi guai che hanno procurato al bambino e ai suoi genitori (anzi auguro di peggio): provare per credere ! Charlie meritava sicuramente di meglio, in tutti i sensi e io sono vicina al dolore dei genitori ! Che nessuno si inventi che Papa Francesco con il suo silenzio ha contribuito a peggiorare l'esito della malattia di Charlie, perché è solo in malafede e si deve vergognare di ciò pensa ! Papà Francesco e' sempre generoso e vicino agli ultimi e a chi soffre e il suo silenzio e' solo sinonimo di preghiera ! Spero che in futuro non accadano mai più episodi come quello di Charlie Gard, perché a tutti e a ciascuno venga sempre garantita la vita in ogni luogo e in ogni dove ! Ci si deve solo vergognare che nel 2017 accadano episodi come questo: e' veramente scandaloso !

Santo Bressani.... (non verificato) said:

Gent. Sig.ra A. Gorresi,
Il problema della gestione del piccolo Gard sta nel fatto che la legge inglese prevede che la responsabilità del malato, una volta ricoverato, sia tutta a carico dell.ospedale, sospendendo pertanto la patria potestà. Questo è quanto mi risulta. E questo è anche il motivo per il quale a condurre tutto l'iter del paziente è stato l'ospedale con l'esclusione dei genitori, certo conto violenza e senza nessuna pietà.
S. B. Doldi

Jolanda Colonello (non verificato) said:

ottimo articolo

Daniela (non verificato) said:

I'M NEAR TO the pain of the Charlie's parentes and I Pray for you and your baby's soul, because I'm very sorry for your serius problem ! So I'll give Some money to Teleton or another society no profit for the scientific riserch, that they prefered. With all My love ! Daniela

pierangelo conti (non verificato) said:

sì, non c'è dubbio. il termine esatto è eutanasia di stato. Finora pensavo che esistessero solo eutanasie"personali", ma questa è una solenne bestemmia compiuta a termine di legge. Charlie aveva ancora tutte le possibilità per tentare di sopravvivere.. Solo la caparbia superbia di una sciienza deviata, ha permesso e voluto la sua morte. ha permesso questo scempio. Altri bambini come Charlie ce l'hanno fattoa e una malattia terminale eè mai terminale , ma solo iniziale. La chiesa cattolica annuncia la vita dopo la morte e perché allora non annunciare e accettare la vita in tutte le sue forme già da adesso? Veramente si tratta di omicidio di stato e della degradazione della cultura che da una cultura di vita è passata a una cultura di morte.

pierangelo conti (non verificato) said:

Dirò di più:E' una bestemmia che grida vendetta al cospetto di Dio

pierangelo conti (non verificato) said:

E non sapremo mai cosa sarebbe successo se invece si fosse tentato. - Lo hanno capito perché per loro valeva la pena che Charlie vivesse, I genitori capiscono sempre meglio dei medici-quei trattamenti, provati su bambini con patologie diverse ma molto simili, forse potevano essere utili anche per loro figlio. Lo hanno capito perché per loro valeva la pena che Charlie vivesse, a prescindere da quanto sarebbe migliorato: Volevo riprendere quanto detto nella prima email: la vita vale sempre la pena di essere vissuta. Per questo è data, per questo va mantenuta.

vincenzo russo (non verificato) said:

Basta non farsi attaccare a quelle macchine
Il problema dell'eutanasia nemmeno esiste in natura.
Se i medici non avessero dato alle pratiche di animazione e alimentazione forzata una funzione diversa da quella di ristabilire i soli malati guaribili, applicandola anche ai malati inguaribili, (per lo scopo indegno di procurarsi organi da trapiantare). Non esisterebbero persone alimentate artificialmente e/o che respirano e vivono con il supporto delle macchine, senza motivi di speranza.
Applicando l'animazione forzata a persone inguaribili, si creano solo casi mostruosi di false speranze e immani sofferenze dell'ammalato e dei loro cari.
In natura i malati gravi per cause intervenute o per malattie gravi e rare che sia, muoiono in brevissimo tempo e con poche sofferenze, (che si potrebbero sempre alleviare con le sole terapie del dolore, che non prolungano affatto inutilmente la vita inguaribile).
Quando invece sono Dio e/o la natura che vogliono la sopravvivenza anche con danni irreparabili, allora i malati pur essendo gravi vivono e respirano senza animazione forzata e tramite l’assunzione normale di cibo, acqua e terapie ordinarie, ma misericordiosamente durano poco.
I medici sanno sempre quando c’è da continuare ad assistere in via normale una vita, che spontaneamente non cessa e che potrà durare per sempre o anche per un periodo ragionevole, senza cadere nell’accanimento terapeutico e causare così la successiva necessità di eutanasia.
UNA VOLTA SOTTOPOSTI AD ANIMAZIONE E ALIMENTAZIONE FORZATA NON SI MUORE PIU’ SPONTANEAMENTE, MA SOLO PER VECCHIAIA O UCCISI PER PRELEVARE ORGANI.
Ovvero I MEDICI sanno sempre quando non è il caso di applicare inopinatamente e inopportunamente l’animazione, l’alimentazione e l’ assistenza forzata a persone inguaribili.
Infatti nessun organismo umano cade nel deliquio senza speranze, ANCHE se ha mancanza di cervello o malattie rare alla nascita o danni cerebrali e/o neurali irreversibili, causati da traumi intervenuti in vita. Semplicemente muoino.
In breve la rianimazione e l’animazione forzata non vanno applicati mai, quando i medici sanno bene come andrà a finire male.
Nei casi inguaribili il tentativo da farsi sempre è quello di affidarsi a Dio e alla natura, intervenendo con le sole pratiche mediche già note negli anni 40 e 50, sia pure con medicinali e mezzi aggiornati di medicina moderna ma ordinaria.
I mezzi straordinari di animazione e alimentazione forzata vanno applicati solo quando non si constatano danni irreparabili già intervenuti alla nascita o per traumi.
Se il malato continua a respirare autonomamente e a nutrirsi da solo, sarà invece lecito curarsi di lui in ogni altro modo senza interventi di animazione e alimentazione forzata straordinari, anche se risulta inguaribile e/o con danni irreparabili già intervenuti.
La gente comune non sa che i trapianti da persona morta e persona viva non esistono.
In ogni trapianto è il medico che uccide il donatore, per prendere gli organi, mentre il donatore è tenuto biologicamente in vita forzatamente.